Cada 21 de marzo las redes sociales se llenan de imágenes de calcetines de diferentes colores que hacen alusión al Día Mundial del Síndrome de Down. Esta iniciativa tiene la intención de remarcar la belleza de la diversidad y la tolerancia hacia las personas que nacieron con alteración de cromosomas.

Este gesto fue idea de una niña británica llamada Chloe Lennon quien, en 2017, le pidió al mundo que se pusiese calcetines diferentes este día para generar conciencia del derecho a la igualdad, oportunidad y felicidad plena que tienen las personas con Síndrome de Down y que deben disfrutar de los mismos privilegios que el resto en la sociedad actual.

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético de los cromosomas del par 21 que ocasiona retraso intelectual y del desarrollo. En términos médicos se define como tener una copia extra de un cromosoma, llamado “trisomía”. Al nacer, el ser humano tiene 46 cromosomas, pequeños “paquetes” de genes existentes en el organismo. Sin embargo, 1 de cada 1.000 o 1.100 recién nacidos, nacen con una copia extra de un cromosoma, lo que produce un cambio en la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro, pudiendo ocasionar tanto, problemas mentales cómo físicos.

Su descubrimiento fue realizado por el doctor John Langdon Haydon Down, quien en 1866 describió por primera vez las características clínicas, sin conocer las causas que lo ocasionaron. Recién en 1958, el genetista Jérome Lejeune, descubrió la trisomía 21, pero pasaron muchos años más para poder entender, explicar y ayudar a que las personas con Síndrome de Down puedan desarrollar una vida sin discriminaciones. Sólo por ejemplificar, se registra que, a principios del siglo XX, se esperaba que vivieran menos de 10 años y ahora, cerca del 80% superan los 50 años de edad, gracias a la medicina y el apoyo parental en edades tempranas.

La ESI y el Síndrome de Down

Educar es enseñar a actuar, a decidir y a poder elegir, informar y formar. Tratar de incidir en comportamientos y en actitudes, priorizando la construcción de conductas de acción y comprensión. Se logra educar cuando se promueven actitudes que humanizan y enriquecen a la persona ayudándole a su crecimiento, tratando de lograr la autonomía, el juicio previo, la convivencia enriquecedora, el disfrute, y la capacidad de comprensión. Por eso, una persona joven con Síndrome de Down tiene la misma necesidad de formarse y transformarse, de perfeccionarse y de realizarse que todas las de su edad. Pero, al ser su desarrollo intelectual diferente a la media, a veces un poco más lento que el desarrollo físico, provoca dificultades entre sus pares y docentes para entender como ayudarles a enfrentar los conflictos de la adolescencia.

Es importante entender que la llegada de la pubertad viene de la mano de las mismas necesidades y deseos, que cualquier adolescente, sus intereses sexuales se incrementan, pero tienen infinitas dificultades para expresarlos por las restricciones de su entorno social. Se debe tener presente que tienen menos oportunidades de recibir una educación socio-sexual apropiada, la cual tiende a brindarse en forma infantil, ocasional o, lo que es peor, evitándose.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la salud sexual es: “un estado de bienestar físico, emocional, mental, y social relacionado con la sexualidad; no es meramente la ausencia de enfermedad, disfunción o debilidad. Para que la salud sexual se logre y se mantenga, los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y cumplidos”. Es por esto que las personas con Síndrome de Down tienen el mismo derecho que el resto de la humanidad a poder manifestar su sexualidad cómo una necesidad. De ahí la gran importancia que adquieren la familia y los equipos profesionales para orientarles en la posibilidad de llevar a cabo una apropiada vida sexual.

La sexualidad es un derecho inherente a cualquier ser humano, por lo tanto, quienes viven con Síndrome de Down pueden elegir cómo pasar su tiempo libre, desear salir a bailar, desarrollar una profesión u oficio, tener pareja, formar una familia, maternar, descubrir su identidad de género u orientación sexual. En la actualidad, son muchas las instituciones que promueven incentivar la creatividad de las personas con Síndrome de Down, para adquirir independencia, desarrollar autonomía e integrarse al mercado laboral. A veces es difícil, pero no por la falta de habilidades sino en razón de la poca disposición de la sociedad.

En el Día Mundial del Síndrome de Down, las instituciones que trabajan con el fin de mejorar la calidad de vida de quienes padecen este trastorno genético no deben ser discriminadas ni excluidas de ningún ámbito del sistema social. Por eso, este 21 de marzo es importante involucrarse en esta campaña: Hablemos del Síndrome de Down, usemos calcetines de colores brillantes, largos, estampados, tres calcetines de diversos colores para reivindicar los tres cromosomas. Desde la ESI promovamos la inclusión de todas las personas, porque en la diversidad humana está la belleza.

Foto de portada: Montaje fotográfico de personas con Síndrome de Down. © Down Syndrome International

Investigación: Daniel Hector Saban

Redacción y edición: María Inés Alvarado